Egyedülálló vagyok - valódi diagnózis kezdete, valószínűtlen, de a diagnózis mindenképp.

Ahhhhh. Mivel jó, ha írok neked, hetek óta nem jelentkeztem be a blogomba, és amikor reggel bejelentkeztem, 5 hozzászólásra bukkantam, akik moderálásra várnak, a megjegyzési rendszerem még mindig hibázik egy kicsit, de úgy tűnik, hogy képes vagy hagyj megint kis szavakat, és még mindig megvan ez a kevés erő, hogy megvigasztaljanak, amikor szükségem lehet rá, ezért köszönöm azoknak, akik vették a fáradságot, hogy hónapok óta megjelent cikkeken ezt megtegyék! Figyelmeztetem, hogy ez a cikk nagyon hosszú lesz, de a lehető legpontosabbra vágyom, mert egyszer nem csak Önhöz, olvasóimhoz szólok, remélve, hogy a rokonaim nem olvasnak el, ezúttal egy mindenki számára, és amely lehetővé teszi számomra, hogy egyhuzamban tájékoztassam a környezetemet is, mert ha még egyszer el kell magyaráznom mindezt, és szembe kell néznem a különféle reakciókkal, amiket felkelti, akkor azt hiszem, hogy a menedékjogba kerülök ahaha.

Szeptemberben elmondtam az akadályrendszeremet az orvosi rendszerben, és ma majdnem 7 hónappal az orvoshoz való kinevezésem után, aki végül a helyes irányba mutatott, kórházi kezelés, tucatnyi vizsgálat után oda-vissza több szakember között, pontosabban diagnosztizálták ezt a híres izombetegséget, amelyet már többször említettem anélkül, hogy tudtam volna, mi is ez pontosan.

Decemberben izombiopsziát kaptam, amely abból áll, hogy egy kis izomdarabot veszek a bal tricepszbe, az egyik izomra, amely látszólag a leginkább érintett, mert ez már túl atrófiás volt ahhoz, hogy remélje, hogy újból kifejlődik. . izomsejtek elemzésére. Nagy türelmetlenséggel és borzongással vártam az eredményt, mert ez olyan egymástól annyira különböző, különböző súlyosságú patológiákat tárhat fel, attól kezdve, amely 10 évig kerekesszékbe kerülnék, egészen az igénylőig, meglehetősen szélsőséges bánásmód, amely fizikailag meglőtt volna. Vagy még rosszabb. Vagy nem. Homályos volt.

A vizsga után nem voltak hajlandók elküldeni a jelentést, meg kellett várnom a február 12-i kinevezésemet a La Pitié Salpétrière, az izombetegségek benchmark létesítményének myológiájára szakosodott osztályának neurológusával. 2 hónap várakozás.

Közeledett a február 12-e, eddig nyugodtan folytattam a dolgokat, de pánikba estem. Megérkezik a 12., 10 percig voltam a váróban, és felkészültem a várható legrosszabbra. Nem tudva másra gondolni, beírok néhány szót a Google-be, rákattintok egy linkre, elolvastam a Duchenne izomdisztrófiájának teljes leírását, és ott van egy érzésem. Aztán olvastam, hogy ez a betegség a fiúk 99,9% -át érinti, és hogy ha egy nőnek megvan a betegséget hordozó génje, soha nem mutatja a tüneteket. Azt mondom magamnak, hogy előérzetem nulla, hogy ez lehetetlen, és mindenesetre a betegség fejlődése gyors, ami nyilvánvalóan nem az én esetem, 30 éves vagyok, ha a legnagyobb szerencsére Duchenne-t kapnék, rossz állapotban vagy esetleg már meghalt. És 100% -ban biztos vagyok benne, hogy nő vagyok (100% -ig biztosak lehetünk benne, hogy nő vagyok? 4 órád van). De a "99,9%" zavar, azt mondják, hogy a nők soha nem tünetek, de még mindig van ez a 0,1%, aminek nincs igazán értelme.

Az orvos jön értem, becsukom a telefonom és követem. 1h45 interjúra indultunk. Beszéltem neked azokról a kapkodó konzultációkról, amelyek csaknem 30 évig segítettek a sötétben tartani, ha ezúttal ott maradunk 1 óra 45 percig, az azt jelenti, hogy végre elkezdődnek a magyarázatok, de mindenekelőtt, hogy a magyarázatok nem egyszerűek. Ritka genetikai izombetegségem van, közvetlenül az AFM Telethontól függ, amely szerint a ritka betegség spekulációkat, hipotéziseket, várakozást, kezelés hiányát, félreértéseket jelent, ezért az orvos megközelítése teljesen más, mint az addig ismert módszerek.

Ez az alkalom, hogy megbeszélhessem veletek egy olyan problémát, amelyet soha nem említettem, soha nem lettem terhes, annak ellenére, hogy szinte 10 éve nem volt semmilyen fogamzásgátlás, soha nem tudtam, miért és 24 év után nem igazán vágyom a gyermekekre, a nőgyógyászok látszólag nem látott benne komolyságot, teherbe akartak engem tenni, amikor csak azt akartam tudni, hogy egyszer terhes lehetek-e. Úgy tűnik, egyesek számára nehéz megérteni az árnyalatot a mostani gyermekvállalás és annak tudása között, hogy vajon sikerül-e valaha is szülnünk. Néhány évbe telt, mire felkészültem arra, hogy nem tudok biológiailag rendelkezni vele, tudván, hogy soha nem leszek képes örökbe fogadni, stb., Ezért kissé húztam a lábam, be kell vallanom.

A radiológus csak 2017 végén, amikor megmagyarázhatatlan vérzés miatt meglátogattam a nőgyógyászomat, sürgősségi ultrahangra küldött, amelyen kiderült a méhben lévő polipok, amelyeket el kellett távolítanom, hogy a radiológus észrevett egy petefészket. ciszták és vérzsebek, azt mondják, hogy meglehetősen előrehaladott endometriózisom van, és hogy a petefészekműtét után elméletileg képesnek kell lennem terhesre. És ott azt mondom magamnak, hogy én, aki mindig azt mondtam, hogy fiút szeretnék, ha első babám lenne, talán áldással szembesültem abban, hogy nem tudtam teherbe esni, mert amikor egy fiú elérte a tünetek már nem súlyosak és nagyon meghalhatnak fiatal. Valójában nagy nehezen elolvastam a szülők vallomásait kutatásom során, ami lehetővé tette számomra, hogy helyzetemet perspektívába helyezzem. Valóban nagyon dühös voltam a találkozót követő napokban, de mint általában, ez gyorsan átesett bennem, ha valami nagyon korlátozó dologról van szó, és ami a múltban valóban nehéz helyzeteket hozott nekem, távol állok ettől a szegény fiúktól, akik csecsemőkoruktól fogva súlyos fogyatékkal kell szembenéznie.

Igen, mert ugyanakkor láttam a gasztroenterológiai szakembert is, aki most követ engem Saint-Antoine-ban, és ez nem sokkal világosabb. Decemberben azt mondták, hogy nagy esélyem van Crohn-betegségre, magyarázva a fájdalmaimat és a hirtelen 5 kilogrammos fogyást. De nem tudja megerősíteni ezt a diagnózist, nem tudja megmondani, hogy a belem kifekélyesedett-e a Crohn miatt, amelyet úgy tűnik, hogy kizár, és miért nem hízok el annak ellenére, hogy a tápanyag-egyensúly normálisnak tűnik a vér kifogása után. . Azt mondta, hogy állítsam le teljesen az ibuprofent, hogy végezzek még egy MRI-t a gyógyszeres fekély kizárására, az a gond, hogy endometriosis esetén elviselhetetlen a menstruációm, ha nem szedek gyulladáscsökkentőt. Tehát egy fogamzásgátló tablettát kértem a menstruáció leállításához, ezért várjon 2 hónapot, amíg működik. A hülyeség az, hogy a neurológus azt mondja nekem, hogy fontos, hogy újra hízzak az izom állapotom javítása érdekében.

Tehát egy kis ördögi kör zajlik.

Ami azt a súlyos műtétet illeti, amelyet 2015-ben átéltem a lábamon, azt nem kellett volna megtenni, mert az inak visszahúzódása a myopathia következménye ... Mivel nem tudom megoldani az okot, nem túl hűvös szövődményeket kockáztatok meg a jövőben, de ez megint nem világos.

A következő ?

Míg a kutatás évről évre óriási haladást mutat, 2018-ban nincs gyógymód, de a klinikai vizsgálatok folynak, az orvosok reményei szerint 5-10 éven belül lesz ilyen. De hé, tudod, mi az

Az elképzelés tehát az, hogy a lehető legnagyobb mértékben lelassítsuk az evolúciót. Július előtt nem fogunk tudni valódi jelzéseket adni számomra, de meghallgatom a testemet, és követem az interneten található ajánlásokat, nevezetesen az izmok erősítését gyakorlatok nélkül. valaha is eléri az izmok kimerültségét, hogy megakadályozza őket atrófiában, miközben megakadályozzák őket, hogy idő előtt elpusztítsák magukat Mindenesetre várjon a diagnózis megerősítésére és arra, hogy egy gyógytornász vigyázzon rám. Megvizsgáltam a szívet és a tüdőt, ezek a „határ” alatt vannak, a kamráim kevésbé erősen összehúzódnak, mint egy egészséges embernél, de ezt gondozzák, és eleve reménykedhetünk a stabilizációban, ezért kell szívbe vennem kezelés (béta-blokkolók) egy életen át, hogy a kamrák ne veszítsenek több erőt, és ennek jónak kell lennie. És a tüdő a fizikai aktivitástól is függ. Röviden, nem vagyunk defeatisták, az orvos reményteli, tekintettel a tüneteim eddigi lassú kialakulására.

De még mindig feltételezéseken, hipotéziseken vagyunk, még nem tudjuk, hogyan magyarázzuk meg a 2017-ben 3 hónap alatt lezajlott gyors fejlődést, bizakodó maradok és pozitív vagyok, de továbbra is tisztában vagyok azzal, hogy ez nem lesz szórakozás, Szerintem elengedhetetlen a pozitív egyensúly megőrzése a pozitivizmus és a realizmus között, de erről egy későbbi cikkben lesz szó.

Az esztétikai következmények

Nem azt mondom, hogy utálom magam, mindig tisztában vagyok az „erősségeimmel”, hogy elkerüljem a komplexumra való összpontosítást, nem érzem azt, hogy kevésbé lennék kellemes, és az, ahogy mások rám néznek, nem tesz jót ” nem változott, bár ez nem a legfontosabb. Ráadásul néha könnyebb felöltözni, mivel olyan vékony vagyok, megengedem magamnak a ruhákat, amelyeket még soha nem hordhattam volna, például a fekete karcsú farmert a keskeny fekete pulóverrel és a perfecto-t, mielőtt filé mignont készítettem volna, ma inkább Macskanő vagyok ahaha.

Ha másfajta myopathiám lett volna, akkor kortizonnal erőszakos táplálékot kaphattam volna, és ezért nagyon megdagadtam volna, de meggyógyulhattam volna és normális erőt találhattam volna, de hengernek néztem volna ki, röviden azt gondolom, hogy lehetett volna kevésbé unalmas, de rosszabb is lehetett volna. És úgy döntöttem, hogy megszüntetem a "ha ez megvan", "ha ez lenne". A legfontosabb az, hogy megértem, miért szenvedtem annyira, miért szenvedett társadalmi életem gyakran a fizikai állapotomtól, amelyet tiszta és egyszerű lustaságnak tulajdonítottak.

És azt kell mondanom, hogy a műtétre gondolok, ha túl rosszul tudok hízni többnyire zsírban, akkor inspirációt merítek a Kardashians-tól. És ha ez nem lehetséges, akkor másutt is javítok, mert a morálomra gyakorolt hatás sokkal fontosabb, mint szeretném, szeretnék ez a levált lány lenni, tudatában annak, hogy szépsége egy egész, ami nem jön össze Nem hasonlíthat minden Instagram-felvételhez, amely sajnálja, amit elvesztett. De nem vagyok az, sok szempontból elég erősnek tartom magam, de a történetemmel ez egy lépés hátra, amit nehéz megtenni. És bár mindig azt mondom, próbáld meg elfogadni önmagad olyannak, amilyen először vagy, néha nem szabad köpködnöd egy bökkenőre, vagy mondjuk inkább egyfajta kompenzációra. Nem én vagyok az a lány, aki kövérségére panaszkodik, miközben mozdulatlanul a kanapén dől, hanem ez a lány, aki szeretne sportolni, mint mindenki más, aki mindig is szenvedett attól, hogy nem tudta ezt megtenni, és aki meglátja, hogy a penészes kényelmetlenség miatt megsemmisül a reménye, hogy eléri a kívánt testet.

Nos, addig megehetek, amit csak akarok, anélkül, hogy grammot vennék a mérlegre, sok lány fantáziájában vagyok. A baj az, hogy hirtelen gyakran túl sok zsírra vetem magam, túl édesre, és látom, hogy egy év után kézbe kell vennem a dolgokat, hogy nagyon magas kalóriatartalmú, de jó kalóriát fogyasszak ^ ^ A fehérjék a legjobb barátaim lesznek, még akkor is, ha ebben a szakaszban senki nem tudja megmondani, hogy a túl sok fogyasztás előnyös-e vagy éppen ellenkezőleg.

Azt hiszem, elvégeztem a túrát, valószínűleg elfelejtem a dolgokat, de a lényeg ott van, egy tucat voltál, hogy tőlem kértél részleteket az Instagram-on, amikor a myopathiámat ismertettem, szerintem minden most teljesen világos, és ellentétben azzal, amit én gondolat, a cikk megírása nem süllyesztette el, és nem újrázta a dolgokat, éppen ellenkezőleg, még felszabadító is.

PARDON EZT A Novelt. Valójában nem, nem sajnálom, hónapok óta ez az első alkalom, amikor úgy írtam, hogy nem aggódtam azon, hogy mire gondolsz, és úgy gondolom, hogy ez a legjobb garancia a rendszeres visszatérésre itt. Tehát inkább KÖSZÖNJÜK, HOGY OLVASTÁK EZT A Novelt, ha megtette. Tele szívvel rajtad, ölelj meg, hiányoztál, már egy ideje, hogy TÉNYLEG beszéltem veled;)